{"id":8508,"date":"2021-06-04T18:37:52","date_gmt":"2021-06-04T16:37:52","guid":{"rendered":"https:\/\/portail.waldenstromfrance.org\/?p=8508"},"modified":"2021-06-18T15:38:50","modified_gmt":"2021-06-18T13:38:50","slug":"synthese-de-la-conference-organisee-par-liwmf-sur-les-neuropathies-peripheriques-np","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/dev8.id-interactive.fr\/waldenstrom\/synthese-de-la-conference-organisee-par-liwmf-sur-les-neuropathies-peripheriques-np\/","title":{"rendered":"Synth\u00e8se de la conf\u00e9rence organis\u00e9e par l\u2019IWMF sur les neuropathies p\u00e9riph\u00e9riques (NP)"},"content":{"rendered":"\n

Pr\u00e9sentation du Dr. Guy Sherwood (ancien vice-pr\u00e9sident de la recherche de l\u2019IWMF) et<\/strong> du Dr Levine (Directeur m\u00e9dical en neurologie \u00e0 ph\u0153nix – Arizona)<\/strong><\/p>\n\n\n\n

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Nous faisons suite \u00e0 la diffusion du webinaire organis\u00e9 par l’IWMF \u00ab\u00a0Vivre avec une neuropathie p\u00e9riph\u00e9rique<\/a>\u00a0\u00bb <\/strong>et nous vous communiquons ci-dessous une synth\u00e8se de la pr\u00e9sentation du Dr Levine (Directeur m\u00e9dical en neurologie \u00e0 ph\u0153nix – Arizona) . Nous ne sommes pas m\u00e9decins et ce r\u00e9sum\u00e9 est notre compr\u00e9hension de ce qui a \u00e9t\u00e9 pr\u00e9sent\u00e9 durant cette conf\u00e9rence.<\/p>\n\n\n\n

Les neuropathies peuvent avoir de nombreuses origines : maladie, traitements, traumatismes r\u00e9p\u00e9t\u00e9s, rhumatismes,\u2026
Tout ce qui cause des douleurs aux pieds ou aux jambes n’est pas obligatoirement une neuropathie
Toute personne qui a des \u00e9tourdissements n’a pas forcement une neuropathie autonome
Toute personne souffrant d’indigestion n’a pas non plus obligatoirement une neuropathie autonome gastrique<\/p>\n\n\n\n

Il faut commencer par comprendre la cause de la neuropathie.
Parlez de vos sympt\u00f4mes au neurologue ou au m\u00e9decin pour en d\u00e9terminer l\u2019origine. Ceci est un pr\u00e9alable \u00e0 tout traitement et va permettre de s\u00e9lectionner le ou la combinaison de m\u00e9dicaments qui vous sera adapt\u00e9.
La majorit\u00e9 des neuropathies peuvent \u00eatre g\u00e9r\u00e9es par des moyens dits \u00ab raisonnables \u00bb.

La principale difficult\u00e9 est de d\u00e9terminer la localisation de la l\u00e9sion.

Pour 50% des patients on ne sait pas identifier la cause et par cons\u00e9quent on ne sait pas intervenir sur celle-ci mais on peut traiter les sympt\u00f4mes en am\u00e9liorant la qualit\u00e9 de vie des malades et ainsi maintenir les patients en capacit\u00e9 de travailler.
Au-dessus de 65 ans, 10 \u00e0 15 % des personnes ont des neuropathies, \u00e0 70 ans c\u2019est 25 %. Les causes peuvent \u00eatre multiples et pas n\u00e9cessairement en lien avec une maladie.

Il existe plusieurs cat\u00e9gories de nerfs (moteurs, sensitifs). Nous avons aussi un syst\u00e8me nerveux autonome qui contr\u00f4le tous nos comportements automatiques (cardiaque, digestion,\u2026)
Un nerf est constitu\u00e9 d\u2019axones entour\u00e9s de my\u00e9line (mod\u00e8le du fil \u00e9lectrique et de sa gaine). Celle-ci est enroul\u00e9e autour de l’axone ce qui permet au nerf de conduire plus rapidement le signal, plus vous avez de my\u00e9line, plus le nerf conduit rapidement le signal, ce qui signifie \u00e9galement que plus le nerf est gros, plus vite il conduit l’\u00e9lectricit\u00e9. Un nerf dont la gaine de my\u00e9line est en partie d\u00e9truite conduira les signaux plus lentement.

Une neuropathie peut endommager l\u2019axone ou la gaine de my\u00e9line. Le diagnostic diff\u00e9rentiel se fait gr\u00e2ce \u00e0 un \u00e9lectromyogramme qui donne une information tr\u00e8s importante pour comprendre l\u2019origine de la NP. Lorsqu\u2019un nerf est endommag\u00e9 ou mort on \u00e9prouve une sensation d\u2019engourdissement (on parle de signal n\u00e9gatif ou de perte de signal). Lorsqu\u2019un nerf envoie une information erron\u00e9e au cerveau (br\u00fblure, douleur, picotement) on parle de signal positif. Cela correspond \u00e9galement \u00e0 un nerf malade qui envoie trop de signal. Les deux ph\u00e9nom\u00e8nes (positif et n\u00e9gatif) peuvent se cumuler dans une neuropathie.

Lorsqu\u2019il s\u2019agit de NP avec perte de signal (ou signal n\u00e9gatif) il est important pour ceux qui ont des pertes de sensation dans les pieds de les surveiller r\u00e9guli\u00e8rement pour \u00e9viter des infections suite \u00e0 des coupures ou \u00e0 d\u2019autres dommages corporels. C\u2019est exactement le m\u00eame souci que l\u2019on retrouve chez les diab\u00e9tiques.

Une partie des NP peuvent venir de probl\u00e8me de dos comme dans la radiculopathie rachidienne. En g\u00e9n\u00e9ral, comme pour les NP li\u00e9es \u00e0 des probl\u00e8mes circulatoires les douleurs s\u2019accentuent lors de la pratique du sport ou de la marche et r\u00e9gressent lorsque l\u2019on s\u2019allonge.

\u00ab Le syndrome des jambes sans repos \u00bb est d\u00fb dans 50 % des cas \u00e0 des NPs. Il est possible de le soigner avec parfois les m\u00eames traitements que pour la maladie de Parkinson accompagn\u00e9s ou non d\u2019un traitement pour la NP.
Il est important \u00e9galement de savoir que la neuropathie peut affecter les fonctions sexuelles ou encore urog\u00e9nitales (incontinence, \u2026). Il ne faut pas h\u00e9siter \u00e0 en parler \u00e0 vos m\u00e9decins.
Si le syst\u00e8me nerveux autonome est affect\u00e9 cela peut se traduire par de la constipation ou encore des probl\u00e8me cardiaques.

La maladie de Waldenstr\u00f6m (WM), de part sa production d\u2019IgM monoclonal peut provoquer des neuropathies soit par destruction de la gaine de my\u00e9line (Polyneuropathie d\u00e9my\u00e9linisante associ\u00e9e \u00e0 une gammapathie appel\u00e9e anti-MAG) soit par accumulation d\u2019IgM dans les nerfs ou les vaisseaux sanguins (cas des forts taux d\u2019IgM). La fonction anti-MAG est li\u00e9e \u00e0 la fonction d\u2019auto-anticorps de l\u2019IgM qui vient cibler la glycoprot\u00e9ine situ\u00e9e en surface de la gaine de my\u00e9line et ceci m\u00eame avec des taux d\u2019IgM relativement faibles

L’amylose (associ\u00e9e pour certains \u00e0 la WM) qui entra\u00eene la formation de d\u00e9p\u00f4ts amylo\u00efdes dans les nerfs peut \u00e9galement provoquer des NP.
Dans le cas des neuropathies li\u00e9es \u00e0 la WM, et lorsque les sympt\u00f4mes sont invalidants, m\u00eame si les sympt\u00f4mes h\u00e9matologiques ne n\u00e9cessitent pas de traitement, celui-ci peut n\u00e9anmoins \u00eatre envisag\u00e9 pour freiner la production d\u2019IgM.
Traiter la cause de la neuropathie (par exemple soigner une maladie de Waldenstr\u00f6m) ne va pas traiter la neuropathie. Une fois que le traitement stoppe ou att\u00e9nue les manifestations de la maladie, c\u2019est \u00e0 l\u2019organisme de se restaurer.

Les nerfs p\u00e9riph\u00e9riques peuvent repousser \u00e0 raison d\u20191 mm\/jour ce qui permet de reconstruire un nerf p\u00e9riph\u00e9rique de la t\u00eate jusqu\u2019au pied en 2 ans environ, les nerfs centraux eux (cerveaux ou moelle \u00e9pini\u00e8re) ne repoussent pas. En stoppant la maladie on permet donc au corps de se r\u00e9parer.
Il est donc important de prendre soin de soi (exercice, alimentation, sommeil) pour permettre \u00e0 l\u2019organisme de se r\u00e9parer. La pratique d\u2019exercices stimule la repousse des nerfs.

Durant cette p\u00e9riode qui se mesure en ann\u00e9es, votre neurologue peut vous aider \u00e0 g\u00e9rer les sympt\u00f4mes. Il faut donc \u00eatre patient et travailler en partenariat avec les m\u00e9decins pour trouver la solution la plus adapt\u00e9e \u00e0 votre cas.
En raison des effets secondaires des traitements contre la NP, on ne la soigne pas syst\u00e9matiquement. Les crit\u00e8res de mise en \u0153uvre d\u2019un traitement sont en g\u00e9n\u00e9ral : une \u00e9volution de la NP, son degr\u00e9 d\u2019invalidit\u00e9 (faiblesse musculaire, perte d\u2019\u00e9quilibre),de fortes douleurs impactant le quotidien, le sommeil, la d\u00e9pression\u2026

Un traitement bien g\u00e9r\u00e9 n\u2019\u00e9limine pas totalement les sympt\u00f4mes, dans le meilleur des cas il les r\u00e9duit d\u2019environ 50 %. Le dosage, tout comme le traitement est personnel, chaque cas est particulier.

Plusieurs cat\u00e9gories de traitements sont possibles :<\/p>\n\n\n\n